Un grand nombre de données sont collectées au sujet de chaque patient participant à COBLAnCE. Ces données peuvent être classées en 4 grands groupes:

                 ¤ les données cliniques et pathologiques qui caractérisent la maladie et son développement

                 ¤ les données épidémiologiques qui renseignent sur le contexte familial, professionnel, médical tout au long de la vie du patient

                 ¤ les données de qualité de vie qui informent sur l'impact de la maladie dans le quotidien du patient

                 ¤ les données économiques qui indiquent le coût du traitement d'un cancer de la vessie et de ses récidives

 

Données cliniques et pathologiques


Ces données sont collectées à partir du dossier médical du patient et concernent essentiellement les circonstances de découverte de la maladie, le traitement pratiqué et les caractéristiques de la tumeur.

La collecte de ces informations est faite au moment de l'inclusion puis à chaque visite de suivi médical au cours des 6 années suivant l'intégration du patient dans l'étude.

 

Données épidémiologiques


Le questionnaire d'épidémiologie fait l'objet d'un entretien unique au moment de l'inclusion. Il s'agit d'un face à face entre l'Attaché(e) de Recherche Clinique (ARC), qui a en charge COBLAnCE dans le centre investigateur, et le patient. Il vise à collecter des informations sur les lieux d'habitation, les emplois, les habitudes alimentaires et tabagiques ainsi que sur l'histoire médicale du patient.

 

Données de qualité de vie


La qualité de vie des patients est explorée à différents moments de l'étude, à l'inclusion dans COBLAnCE puis régulièrement au cours du suivi médical pendant les 6 années qui suivent l'intégration du patient dans COBLAnCE. Cette exploration est réalisée grâce à un ensemble de trois questionnaires identique de l'inclusion jusqu'à la fin de l'étude.

 

Données économiques


Les coûts liés à la prise en charge des patients atteints de cancer de la vessie sont mal connus. Afin de les évaluer, nous collectons les données relatives aux visites médicales, aux hospitalisations et aux différentes analyses médicales par imagerie et par tests biologiques. Cette collecte d'informations est réalisée à partir du dossier médical, dès l'inclusion et pendant toute la durée du suivi dans l'étude.

La collecte des données

Toutes les données sont dans un premier temps consignées dans des livrets de questionnaires au format papier puis saisies dans une base de données. Ces deux étapes de l'enregistrement des données sont réalisées sous une forme anonymisée par les Attachés(es) de recherche Clinique (ARC) des centres de soins dans lesquels les patients sont pris en charge pour le traitement de leur cancer de la vessie.